“消融渐冻的心”社会服务项目发布会26日在山东临沂举办，会上发布了我国ALS(肌萎缩侧索硬化症)就诊地图标注，便利患者就近就医。
肌萎缩侧索硬化症(ALS)，俗称“渐冻人症”，是一种进行性加重的神经系统疾病，为国际五大绝症之一。数据显示，渐冻人症”全球患病率约为5-7/10万，发病率约为2%-3%。患有“渐冻人症”的英国物理学家史蒂芬·霍金和为“渐冻人症”募款的“冰桶挑战”，都让公众对这一稀有病不再生疏。 我国医生协会训练与技术推广部副主任王振华表明，我国ALS就诊地图与百度地图标注链接，访问者触及地图上的赤色麻点，能够主动弹出各省市区域医院医生信息、出诊时间以及具体位置导航信息，便利患者就近就医。
据王振华介绍，“消融渐冻的心”社会服务项目是2005年由我国医生协会建议并安排的ALS患者的公益救助事业，协会自2005年开端至今继续开展“消融渐冻的心”社会公益活动，今年是第十三年。
王振华说，从2005年公益活动刚刚开端时的默默无闻，百度查找“渐冻人”条数不足1万条，到现在有328万条，“渐冻人症”得到了越来越多的关注和支持。2017年，仅有推迟病情恶化药品也被归入国家医保目录，长时间困扰患者的医治担负问题也行将得到明显改进。
据悉，“消融渐冻的心”项目未来将开展ALS继续教育活动，提高国内神经内科领域内ALS医治水平，提高ALS患者及家属关于疾病的认知水平，提高其护理水平。一起积极探索建立更加有用的稀有病患者的救助服务系统，带动稀有病的救治系统建造。